ÇARESİZ AYŞE, ÇOCUKLUĞUNU YAŞAMAK İSTİYOR
Dünyada 5 milyon insanda bir görülen ''Hurler Sendromu'' hastalığına yakalanan ve ilik nakli yapılmadığı için ölüme doğru adım adım ilerleyen 4 yaşındaki kız çocuğu Erzurumlu Ayşe Yurdagül, adımlarını ölüme doğru değil, emsalleri gibi koşup oynamak için atmak istiyor.
Erzurum'da belediyede çalışan ve Kazım Yurdalan semtindeki gecekonduda kirada oturan 33 yaşındaki Mutlu Yurdagül'e kızının hastalığından dolayı uyku haram olurken, yakalandığı amansız hastalıktan habersiz küçük Ayşe, hayata gülümsemeye devam ediyor. Mutlu-Gülhan Yurdagül çiftinin kızları Ayşe Yurdagül, 7 aylıkken 5 milyon insanda bir görülen ''Hurler Sendromu Tip 1'' hastalığına yakalanırken, hastalığın öğrenilmesinin ardından Yurdagül çifti için çileli hayat serüveni başladı. Ayşe'nin yaşaması için gerekli kordon kanı bulunamayınca anne Gülhan Yurdagül, kızına hayat verecek bebeği doğurmak için yeniden hamile kaldı. Ablasına hayat vermesi için dünyaya gelen ve Asude Hayat ismi verilen bebek, sağlıklı olarak dünyaya geldi ve ablasıyla ilikleri yüzde 100 uyumlu çıktı. Ameliyat hazırlıklarına başlayan Yurdagül çifti, iki kızlarının da sağlıklı bir şekilde yaşamlarını sürdüreceklerini düşünürken kötü haber yurt dışından geldi. Tahlil için yurt dışına gönderilen kan örnekleri sonucunda 5 aylık bebeğin, tedavisi olmayan ''Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1'' hastalığına yakalandığı belirlendi. Bunun üzerine 5 aylık Hayat bebekten ümit kesilirken, 4 yaşındaki Ayşe'nin yaşatılması için Yurdagül ailesi çalmadık kapı bırakmadı. İlik nakli yapılması için ailenin oldukça yüksek rakamlarda para bulması gerekirken, bir belediye maaşıyla masrafları karşılayamadığını ifade eden çileli baba Mutlu Yurdagül, "Kızlarımın bu durumu benim yüreğimi parçalıyor. Elimden geleni yapıyorum ama maddi anlamda yapacak gücüm
kalmadı. Elimde avucumda olanı bitirdik. Ayşe'ye ilik nakli yaptıramazsak kızım ölüme adım adım gidiyor. Hastalık dolayısıyla diğer çocuklar gibi koşup oynayamıyor. Hastalık nedeniyle kafası her gün büyüyor ve vücudu gelişmiyor. Bu yüzden uyku bana haram oldu. Kızımı kurtarabilmek için, ilik nakli ve ameliyat için hayırsever insanlar maddi olarak bana yardımda bulunurlarsa dünyalar bizim olur" dedi.
BEN NİYE KOŞAMIYORUM?
Hastalığı nedeniyle emsalleri gibi koşup oynayamayan ve evin içerisinde 5 aylık kız kardeşi Hayat bebeğe ve hayata gülümseyerek, yaşamla mücadele eden Ayşe'nin en büyük mutluluk kaynağı ise tavşan kulaklı, kırmızı renkli tüylü pabuçları ve elinden hiç bırakmadığı çıngırağı. Evin içerisinde pabuçlarını giyen ve sadece çıngırağıyla kendi kendine konuşan Ayşe'nin İHA muhabirine söyledikleri sözler ise yürekleri burktu. Hastalığı nedeniyle heceleyerek konuşan Ayşe, "Beni dışarı çıkarmıyorlar. Çocuklar oynuyor. Ben onlar gibi değilim. Ben koşamıyorum. Ben niye koşup, oynayamıyorum?"