HURLER SENDROMU HASTASI AYŞE YARDIM BEKLİYOR

HURLER SENDROMU HASTASI AYŞE YARDIM BEKLİYOR HAYIRSEVERLER NERDESİNİZ? Erzurum'da Hurler Sendromu hastası 5 yaşındaki Ayşe'ye ilik nakli yapılması için gerekli 70 bin YTL'nin toplanması amacıyla valilik tarafından yaklaşık 2 ay önce açılan hesapta, sadece 4 bin 500 YTL toplanabildi. TALİHSİZ AYŞE ÇARESİZ Yunus Emre Mahallesi'nde yaşayan Mutlu ve Gülhan Yurdigül çiftinin 5 yaşındaki kızları Ayşe, doğuştan gelen, vücut ve organ gelişimini olumsuz etkileyen ''Hurler Sendromu'' ile mücadele ediyor. Yaklaşık 5 yıl süren araştırma sonucunda ilik nakli için uygun doku bulunamayınca Ayşe'ye Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesinde geçen yıl kordon kanı nakli yapıldı ancak tedaviden sonuç alınamadı. KÜÇÜK ASUDE YAŞAMINI YİTİRDİ 2007 yılının ağustos ayında ise Yurdigül çiftinin dünyaya gelen ikinci çocukları Asude Hayat'ın doku grubu Ayşe'ninki ile yüzde yüz tuttu ama Hayat bebek de tedavisi olmayan Spinal Müsüler Atrofi (SMA) hastalığı nedeniyle 15 Ocakta öldü. Söz konusu hastalığın sebep olduğu enfeksiyonlar nedeniyle nefes almakta bile zorlanan Ayşe'yi yaşatmak için mücadele eden Yurdigül ailesi, dost ve akrabalarına yaklaşık 25 bin YTL borçlanınca kızlarının ilik nakli için gerekli 70 bin YTL'nin toplanması amacıyla Erzurum Valiliğine başvurdu. KAMPANYA SÜRÜYOR AMA Yapılan incelemelerin ardından 28 Ocakta Ayşe'nin tedavisi için gerekli paranın toplanması amacıyla bir hesap açıldı. Ancak aradan yaklaşık 2 ay geçmesine rağmen söz konusu hesaba 134 kişi tarafından toplam 4 bin 500 YTL yardım yapıldı. Baba Mutlu Yurdigül, , kızını yaşatmak için çaba sarf ettiğini ancak maddi imkansızlıklar yüzünden elinin kolunun bağlandığını söyledi. YARDIM KAMPANYASI 28 NİSAN’DA BİTİYOR Vali Yardımcısı Nurullah Aktaş'ın girişimleriyle açılan hesaba para yatıranlara minnettar olduğunu ancak toplanan miktarın Ayşe'nin tedavisi için yeterli olmadığını ifade eden Yurdigül, şöyle konuştu: ''Yasa gereği açılan yardım hesabı üçüncü ayın sonunda kapatılıyor, bize verilen süre de 28 Nisanda doluyor. Yeterli miktarda para toplanamadığından kızımı tedavi ettiremedim. Çocuğum gözlerimin önünde eriyip gidiyor. Ayşe 5 yaşında ama bu hastalık nedeniyle vücudu gelişmiyor. Şu an boyu 77 santimetre kilosu ise 11 kilogram. Eğer yeterli miktarda para bulunursa kızım yeniden hayata bağlanacak.'' DAHA 65 bin ytl’ye ihtiyaç var Hayat bebeğin ölümünün ardından Anadolu Ajansı tarafından yapılan haberin birçok gazete ve televizyonda yer aldığını anlatan Yurdigül, ''Ancak ilik nakli için gerekli parayı toplayamadık. Allah kimseyi bu duruma düşürmesin. Yardım istediğim için utanıyorum ancak tek evladım olan Ayşe'yi yaşatmak için buna mecburum. Yanlış bir izlenim de vermek istemiyorum. Kızımlarımdan birini kaybettim, yüreğim yanıyor. Ayşe'yi de kaybetmeye gücüm yok. Çaresiz hayırseverlerden gelecek yardımı bekliyoruz'' şeklinde konuştu. BABA ÇARESİZLİK İÇİNDE Belediyede memur olarak çalıştığını anlatan Yurdigül, Ayşe'nin tedavisini şimdiye kadar kendi imkanlarıyla yaptırmaya çalıştığını belirterek,''Ayşe 7 aylıkken kızımı sağlığına kavuşturmak için mücadeleye başladım. Bu süre içerisinde kendi bütçemle masrafları karşılamaya çalıştım ama artık tükendim. Akrabalarıma, arkadaşlarıma toplam 25 bin YTL borcum var'' dedi. Yurdigül, ayrıca valilik tarafından açılan, ''Ziraat Bankası 49656975-5001 / 112-ERZURUM'' hesaba yapılacak havaleden herhangi bir ücret alınmadığını sözlerine ekledi. HURLER SENDROMU Doğuştan gelen metobolik bir hastalık olan ''Hurler Sendromu'', hastanın gelişimini engelliyor, organlarda işlev bozukluklarına neden oluyor ve kemik değişikliklerine yol açıyor. Tedavisi, ancak kordon kanı veya ilik nakli ile mümkün olan Hurler Sendromu, genellikle akraba evliliklerinde görülüyor.